我們的理念

「腦」友 . 陪著您走 (Standbyme@Dementia)是由籌辦團體共同創作,着重本地特色的公眾教育計劃,幫助公眾了解認知障礙症的各個面向。我們深信讓認知障礙症人士在熟悉而且友善的社區生活是最理想的安排,也是實現健康高齡社會的首要任務。

 

透過跨界別合作,積極改變大眾對認知障礙症的印象,並促進建立認知障礙症友善社區,致力陪伴認知障礙症人士和他們的家人共同走過這段漫長旅程。

認識

展現認知障礙症人士的真實形象,消除誤解、恐懼和成見

共融

通過跨界別合作,促進及加速發展認知障礙症友善社區

行動

推動全民參與,積極回應,你我齊Back Up

《「腦」友.陪著您走 啟動禮》 歡迎詞 (全文) 張瑞霖先生

林正財醫生、徐英偉先生、陳德義先生、高黃美芸女士、譚耀宗先生、楊榮華先生、魏華星先生、各位安老業界前輩、各位NGO朋友、女仕們、先生們,早安!衷心感激大家百忙中抽時間來參加啟動禮:

 

誰可以想像一位確診認知障礙症的病人,可以在患病的23年間,寫作並出版四本書,並親身訪問歐洲、美國和日本,作巡迴演講,親身講述自己的內心世界及感受?上述的女仕就是Christine Bryden。她發病時46歲,醫生告訴她只有五到八年壽命。正如很多人一樣,她經歷過一段否認期(denial),然後陷入憂鬱的深淵。幸好的是她的宗教信仰讓她重新站立起來。更幸福的是,她在患病後認識Paul並嬴得他的愛。Paul成為Christine生活上和精神上最重要的鼓勵者和支持者,用各種無微不至的方法,讓Christine在日常生活上能夠照顧自己。原本估計是五、六年的愛情短跑,轉眼間已經過了23年。Christine Bryden目前還健在。

 

和香港認知障礙症病患者的遭遇相比,Christine的故事無疑是無人相信的神話。香港認知障礙症病人接受束縛的比例很高。更嚴重的是大部份親人,安老從業員,都認為安全是第一考慮,束縛病患者是「無辦法中的辦法」。我真的有點衝動,想去舉辦一個「體驗24小時被束縛大行動」,讓每個人都感受一下被綁縛的滋味。蚪尾微電影中的乒乓球拍手套,床邊紅腫手腕的鏡頭,都是我推動腦友.陪著你走的動力。

 

近年來社會對認知障礙症的認識,無疑是提高了不少。不幸的是社會的認知,普遍帶有負面的標籤和誤解。很多人都擔心病患者會走失,會被陌生人欺騙、會在公眾地方出醜。所以大部份市民的應對方法都是把患者留在家中,以致他們的社交生活大幅減退,間接上加速患者的腦退化。Prof. Jean Woo認為現在坊間對認知症的反應,與30年前對癌病的反應非常相似,大部份家庭都不願意讓別人知道家人患上認知障礙症,照顧者往往要獨力承擔,結果是照顧者先於患者倒下,演變成更多的家庭悲劇。

 

有見及此,我們一班志同道合者,出錢出力,連結社會上各位有心人,誓要改變認知障礙症的負面形象。

 

第一個要改變的觀念是Christine Bryden提出的 “ No Shame ! No Fear!”。 錯誤的觀念是,病患者不會因認知障礙症影響下作出的非得體行為而感到羞愧,而且身邊的人亦不應責怪。病患者往往在確診後產生極端的恐慌,不知會如何死去,而且不想影響家人。我們應該讓大家知道,認知障礙症是慢性疾病,與糖尿病類似,病者不會立刻死去。雖然目前醫學上仍未開發出可以根治認知症的藥物。但只要應對方案有效,認知症的衰變,還是可以拖長達二十年的。最重要是保持患者的社交網絡和自身照顧自己的能力。不要早早就斷定他們的腦袋沒有用處!

 

第二個要改變的觀念是尊重患者自己的意願。認知障礙症患者最痛苦的是語言能力的損失,但大部份患者在病患後期仍然保留他們情感上的認知能力,別人對他們的態度,他們是十分的清楚!有感受卻不能表達是痛苦又揪心的事!這也解釋了他們的BPSD。長命百二歲是一個很受歡迎的安老電視節目。當主持問受訪者誰希望長命百歲,大部份人都表示長壽非福,健康才是寶。所以縛與不縛,要問清楚才決定。生有時,死有時。生命總有逝去的一天,有尊嚴地結束人生應該是每一個人的人權。

 

第三個要改變的觀念就是醫病是醫生的責任。正如大多數慢性病一樣(Chronic Disease),我們自己的生活作息,飲食是否健康?有沒有經常運動?是否生活於工作壓力或人際關係壓力之下,也是直接影響認知障礙症深化速度的因素。所以應對認知障礙症,應該採取醫療、社交和健康生活結合的方式。要採取早篩查,早發現,早干預的方針。自己身體自己照顧,修理過的引擎始終不如原裝!

總括來說,我們認為應對認知障礙症必需要官、商、民、學攜手。貳拾年後,我們必須面對幾十萬以上的認知障礙症病患者,我們沒辦法單單依靠興辦安老院及日間中心去照顧認知症病患者。他們最需要的是在熟悉的社區,在家人的愛包圍下繼續生活,而非把他們隔離到專門的設施終老。我相信在座無人會支持種族隔離政策(racial segregation),我亦相信認知障礙患者亦希望在長幼共融的社區終老,就如Christine Bryden說再美好的安老院也只是美麗的監獄(Dementia Prison)而矣。

「腦友.陪著您走」公眾教育活動,就是希望透過生活化,非專業化,貼地的宣傳教育方式,讓更多市民對認知障礙症有正確的認識,從而建立「認知障礙友善社區」。我們認為原地安老是應對認知障礙症的最佳方案。而打造認知障礙友善社區是關鍵。萬事起頭難,煙花要燒、眼球要吸,最重要的是改變覺得事不關己的人,讓他們成為接受認知障礙症的朋友。

感謝社署的支持,感謝所有合辦機構,以及支持機構的信任!讓我們共同攜手,打造認知障礙症友善社區!

跨界別合作

政府

與民共議安老政策未來方向

社福機構

合力建立平台提升社會資本

商界

裝備企業員工成為認知友善之友

政府高齡社群/認知障礙症人士

發展以人和社區為本的優質安老生態圈

活動日程
  1. 「腦」友 . 陪著您走啟動禮

    網劇-「尋」及主題曲「記得唔記得」首播

  2. 星空下的動人時光-社區電影放映會@D2 place一期天台花園

    我來自紐約2:當我們在一起(Before We Forget

  3. 認知障礙友善企業培訓

  4. 認知障礙友善企業培訓

  5. 「記得唔記得」家庭同樂日 @海洋公園  

  6. 認知障礙友善點子召集

支持機構 (排名不分先後)